Vulvodinia e neuropatia del pudendo: parliamone

Fra le malattie di cui si parla sempre poco figurano anche la neuropatia del pudendo e la vulvodinia: eppure, si stima che il 15 % delle donne sia affetta proprio da quest’ultima. Non è un problema “di coppia”, come spesso molti credono, ma un impedimento per la vita quotidiana e sociale di molte donne.

Dolore. Bruciore. Sensazione di spilli che pungono i genitali. Coltelli che colpiscono in mezzo alle gambe.

A tutte le persone che minimizzano questi mali la risposta è arrivata il 12 novembre quando, nella cornice di Roma Eventi in via Alibert, si è tenuto il convegno “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce”.

Senza voce perché, spesso, tali malattie non sono prese in considerazione neanche dagli specialisti e alla maggior parte delle persone la loro esistenza è ancora sconosciuta.

Eppure si stima che una percentuale fra il 12 e il 15% di donne in età fertile, fra i 20 e i 40 anni, ne soffra. Ciò vuol dire che una donna su sette è affetta da vulvodinia.

Non un capriccio, non una condizione psicologica: l’attenzione maggiore di chi ignora la condizione dei pazienti è rivolta alla vita sessuale compromessa, ma in realtà quello delle malattie che colpiscono l’area genitale è un problema invalidante già nella vita quotidiana.

Irritazione o gonfiore genitale; sensazione di aghi e peso vescicale, secchezza o taglietti sulla mucosa; bruciore uretrale, dolori dalla zona vulvare fino alla base della schiena, soprattutto al coccige (fra le cause, spesso, potrebbe esserci una caduta che lo ha compromesso): ciò comporta la difficoltà da urinare, ad indossare biancheria intima o pantaloni stretti e collant.

“Anche il rapporto con l’acqua” mi dice F., paziente che ha deciso di seguire l’intero convegno dalla platea, “è davvero faticoso. Spesso è il getto d’acqua mentre ci laviamo, altre volte il fastidio è provocato dallo shampoo se inavvertitamente cola durante la doccia.”

Chi soffre di vulvodinia o neuropatia del pudendo mal sopporta le camminate e molte delle posizioni che tutte le altre persone adottano quotidianamente per svolgere qualsiasi mansione, sedute: come hanno più volte spiegato i relatori, si ah sollievo soltanto sdraiati con le gambe leggermente divaricate.

La giornata, convegno che ha avuto lo scopo di dare la voce al dolore di tantissime e tantissimi pazienti, si è articolata in due fasi fondamentali.

La prima ha visto la spiegazione scientifica da parte di dottori e dottoresse, ognuno e ognuna con la volontà di dare il proprio contributo alla ricerca e al raggiungimento della diagnosi: urologi, psicoterapeuti, neurologi. Il problema, infatti, spesso si cela dietro agli anni necessari per ottenere una diagnosi precisa; il fatto che ci sia ancora una così scarsa consapevolezza dietro a questo genere di malattie porta sempre estremo ritardo nell'analisi del problema: pensare che basterebbe un cotton fioc.

Insieme a loro, anche Giorgia Soleri e Bruna Orlandi, pazienti attiviste che hanno dedicato anni alla causa, mettendo su pubblica piazza, rispettivamente una con denunce sui social network, dove è un’influencer affermata, e l’altra con il libro autobiografico “Nonostante, libera. Il racconto come atto terapeutico.”

La seconda parte, invece, è stato un lungo momento di promozione della nuova proposta di legge per il riconoscimento, la diagnosi e la cura di tali malattie che ha visto la partecipazioni di numerose professioniste della politica del nostro Paese: Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato; Marialucia Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera; Giuditta Pini, deputata del Partito Democratico; Silvia Fregolent deputata di Italia Viva e Lucia Scanu, deputata del Movimento Cinque Stelle che ha presentato la PDL.

Articolo a cura di: Beatrice Tominic