Mai più averne paura: testimonianza di una vita con l’epilessia
L’epilessia è una malattia di cui oggi si parla ancora troppo poco. Spesso chi ci convive preferisce non esporsi, a causa della stigmatizzazione che questa condizione clinica si porta dietro. Il primo passo per superare la paura di questa patologia è conoscerla, sia attraverso dati oggettivi che dal racconto di chi ne è affetto.
Durante una crisi epilettica si verifica una forte scarica elettrica a livello cerebrale. Le aree del cervello hanno caratteristiche e funzioni diverse, quindi la crisi si manifesta in modo diverso a seconda del punto in cui si sviluppa e della sua estensione. La crisi focale ha origine in un solo emisfero, mentre la crisi generalizzata li coinvolge entrambi. Le “assenze” e gli attacchi convulsivi sono due esempi che fanno parte delle crisi generalizzate: chi sperimenta un’assenza si blocca improvvisamente e rimane con lo sguardo fisso, mentre le crisi convulsive sono purtroppo già ben consolidate nell’immaginario comune.
Ma ora lasciamo spazio all’intima testimonianza di una ragazza di 22 anni, che ha vissuto il primo attacco epilettico durante il periodo delle scuole medie. Oggi, a distanza di undici anni da quella notte, studia psicologia da fuorisede e sogna di diventare psicologa.
Parlando della tua esperienza personale, quando e come si è presentato il disturbo?
Si presentò quando avevo 11 anni durante il sonno, verso le 4-5 del mattino. Ricordo di essermi svegliata in ambulanza insieme ai miei genitori, non ricordo molto altro della crisi perché non ero cosciente. È iniziato tutto di punto in bianco dato che non c'erano mai stati episodi precedenti. In realtà mia nonna materna soffriva di epilessia, però io non avevo mai avuto prima alcun sintomo e quindi è stata una sorpresa, ecco. Negativa, però una sorpresa.
Esiste una cura per l’epilessia?
Alcuni tipi di epilessia possono essere curati grazie a interventi chirurgici, altri si risolvono da soli, altri ancora sono farmacoresistenti. Ma la ricerca sta avanzando, ci sono moltissime raccolte fondi e ricerche scientifiche: la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) è in prima linea. (Per maggiori info clicca qui)
Esistono dei farmaci per gestire gli attacchi?
Sì, tanti. Conosco il Depakin, che ho assunto per circa due anni e mezzo. Però faceva aumentare l’appetito e io mangiavo, mangiavo, mangiavo tantissimo e quindi ho deciso di cambiarlo. Ora prendo il Keppra associato al Lamictal. Aiutano a gestire le crisi, però ci sono persone che sono farmacoresistenti e nonostante prendano i farmaci le crisi non cessano.
Sei consapevole di ciò che succede durante una crisi?
Avendole avute tutte e tre di notte non me ne sono mai accorta. La prima volta che ti succede non sai dove sei e ti prendi un bello spavento! Poi la seconda volta quando ti svegli in ambulanza o in ospedale cominci a capire, anche se sei un po' stordita. Ma quando arriva la crisi non sei consapevole. È proprio un blackout totale. So che chi ha avuto convulsioni generalizzate, prima della crisi ha una specie di avvisaglia che si chiama “aura”. Dura pochi secondi, però ti permette di metterti in salvo, diciamo.
Invece, per quanto riguarda le assenze, sono come un distacco dalla realtà. Però anche lì, te ne accorgi solo nel momento in cui riprendi conoscenza.
Quanto ha influito l’epilessia sulla tua vita?
Allora, ci sarebbero da dire un sacco di cose! A livello sociale ha influito molto sul mio comportamento, perché è iniziato tutto quando ero alle medie. Ero già timida di carattere, ma questa cosa mi ha fatta chiudere in una maniera pazzesca.
Ti racconto un aneddoto, una cosa che mi ha tanto segnata. Mi era stata appena diagnosticata l’epilessia e avevo confidato alla mia migliore amica che non sarei più potuta andare dagli amici a dormire. Lei, qualche giorno dopo, mi ha mandato un messaggio con scritto “Sei invitata al mio pigiama party” e dopo “Scusami tanto, lo so che tu non puoi venire ma ti ho inviato comunque un messaggio”.
Questa cosa mi ha segnata tanto e se sei una ragazzina ti senti esclusa ancora di più. La questione è che quando sei “piccola”, queste cose ti colpiscono. Però ne senti di più il peso quando cresci e ti rendi conto che nella vita devi cavartela da sola.
L’epilessia non è una malattia conosciuta, capisci? Per alcuni che ne soffrono è ancora un tabù, perché c’è ancora molto pregiudizio. Pensa che mi avevano detto che in alcuni casi nel Medioevo le persone dai capelli rossi e con epilessia venivano bruciate perché erano considerate delle streghe.
Pensa che quando me l'hanno diagnosticata non sapevo nemmeno cosa fosse e non ne avevo mai sentito parlare.
L’epilessia è una condizione clinica reale e non ha nulla a che vedere con il soprannaturale. Si stima che almeno 65 milioni di persone al mondo soffrano di epilessia, di cui 500 mila solo in Italia. Solo conoscendo da vicino questa malattia si supera l’immagine distorta dell’opinione comune. E finalmente si può dare voce a chi ne soffre.
Articolo a cura di: Isabella Rancan